如果告诉他,我又该怎么向他解释为什么他和别的孩子“不一样”?
口述| 涛涛妈妈
整理| 林一
编辑| Jarvis
图片| 受访者供图
这个世界总在提醒我们:不一样
我是一位自闭症孩子的单亲妈妈。怀孕初期遭遇家暴后,我选择了离婚,独自一人拉扯儿子涛涛,现在跟孩子在小县城生活。
去年,我让涛涛从普通小学转入了特教机构。经过大半年的学习,现在每天放学回家,他总会兴致勃勃地跟我分享其他小朋友的糗事:“今天小明又去喝厕所水了”、“老师批评小红不听话”。
虽然他说不清具体学了什么,但能记得音乐课上的歌曲,能随手拍出有规律的鼓点,课后写作业时甚至可以给我讲解做题方法。
就在我为他的进步暗自欣喜时,现实给了我们当头一棒——即便在特教机构,也有孩子用“傻子”这样的词汇伤害他。
涛涛在跆拳道兴趣班上也遇到了同样的问题。
因肌肉力量弱,涛涛拿不稳靶子,合作的孩子嫌他“拖后腿”,讨厌他。肌肉力量弱,导致最简单的踢腿动作对他来说都非常不容易,也被同学们嫌弃“不好好学”。
有一次涛涛哭着说不想去上跆拳道兴趣班,追问之下他说,“有人踢我,他们的妈妈说不让他们跟傻子玩……”
这个世界总在以最直接的方式提醒我们:我们不一样。
“你为什么不能遵守纪律?”
涛涛3岁前,我没想过他有什么“不一样”。
他会和我互动,对着我笑,只是走路比别的孩子晚几个月,腿脚总使不上劲,还有一个爱咬人的小习惯。我只当是个体差异。
3岁入园后,涛涛的问题开始凸显。
老师反映他总是一个人玩,对集体活动毫无兴趣,总爱翻抽屉,喜欢在地上爬来爬去,常常拿小朋友的东西,甚至多次独自跑到操场上。
多次沟通无果后,我们收到了劝退通知。
带着满腹疑问,我带着涛涛前往北京求医,医生诊断:注意力缺陷多动症,疑似自闭症。
由于对自闭症认知的匮乏,我忽略了“疑似”两个字的重量,只关注了注意力缺陷多动,简单地拿了医生开的药就回了家,错过了早期干预的黄金时期。
那时的我天真地以为只要换一个更好的幼儿园环境,涛涛的问题就能迎刃而解。入园后起初的几个月还算平静,直到那位注重幼小衔接的新班主任上任。
这位老师十分看重课堂纪律,她不断地向我投诉涛涛“不守规矩”、“影响教学”、“这样下去上小学怎么办”,每次接送孩子时,我都能看到老师和其他家长愉快交流,唯独对我只有无奈的叹息。
中秋节游园会那天,我和姥姥、涛涛一起制作了宣传板。涛涛期待能得到老师的肯定,然而老师张口却说:“你看看,姥姥和妈妈为你付出那么多,你为什么不能遵守纪律、好好学习?”
那段时间,老师的紧急电话成了家常便饭:“涛涛又跑出教室了!快过来!”
尽管我们反复教导,涛涛每次也都承诺会改正,但一到学校就控制不住自己。
最让我悔恨的是那次失控——赶到学校时,涛涛正在上户外课,但一想到他刚刚又“擅自跑出教室”,积压多日的疲惫和焦虑涌上心头,我快步走过去,一把将涛涛拉到旁边,连踹带骂,责备他不该乱跑。
最终,在持续的压力下,我们不得不选择离开这所幼儿园。
接连的不顺让我意识到,涛涛的问题可能不只是调皮。我开始在网上买大量的书,恶补“自闭症”的知识。
了解得越多,我发现他的表现越符合阿斯伯格综合征的特征,这也解释了为什么之前治多动症的药效果甚微。
为了让他能上小学,我辞去工作,全身心投入居家干预。
起初他连简单的句子复述都困难,在无数次崩溃后,我学会了调整期望,用鼓励代替责骂。慢慢地,他从一句话都说不完整,到能够朗读整篇文章。
在我们的努力下,涛涛顺利升入普通小学,却没想到,那才是更艰难的开始。
“妈妈,为什么他们都不跟我玩?”
在60人的班级里,涛涛是“异类”。
他听不懂指令,会在数学课上突然跑出教室,会在座位上像弹簧一样窜来窜去。他会模仿其他孩子的坏行为——有人吐口水,他就跟着吐;有人扔课本,他也笑嘻嘻地扔。
涛涛分不清对错,也不懂适时停止“坏行为”,我被学校要求陪读,在这个过程中我感受到了他的无助和孤独。尤其刚开始陪读时,几乎每天都有小朋友来告状:
“阿姨,涛涛又撕我本子了!”
“阿姨,他踢我凳子!”
“他把鼻涕抹在我书包上!”
渐渐地,我发现这些孩子分成了泾渭分明的两派:那些成绩优异的孩子,总是皱着眉头躲开涛涛;那些同样调皮的“差生”觉得涛涛傻里傻气,不愿意跟他玩。
最让我心痛的是,即便被推倒在桌角,额头磕出淤青,涛涛还是会拍拍裤子,继续凑上去想要一起玩。
周末在小区里,成了另一个让他受伤的地方。
我们小区里有很多跟涛涛年龄相仿的小孩,起初他们会叫涛涛一起玩,也会分零食给他。但这种接纳往往很短暂。当涛涛想要第二块饼干,或者不按顺序排队时,他们就会开始疏远他。
总有一个孩子先说“咱们都别跟他玩了”,其他人就跟着起哄。涛涛似乎察觉不到这种排斥,还是会追着想加入他们,结果往往是被欺负。
有一次涛涛在楼下骑车,几个孩子故意拦着他。前面有人挡路,后面有人拽车,最后还将他推倒在地,把饮料从头倒在他身上,我在阳台上看到这一幕,连忙下楼将涛涛接了回来。
但在涛涛的眼中,他不明白为什么刚才还一起玩耍的小伙伴突然变成了这样,他仰着小脸问我,“妈妈,为什么他们都不跟我玩?”
“该告诉孩子他是自闭症吗?”
在校园里学不到知识,在生活中交不到朋友,在普校的涛涛过得很不快乐。也许,他需要的不是勉强融入"正常"的世界,而是一个真正适合他的环境。
去年,涛涛刚上二年级不久,听说附近新开了家特殊教育机构,我决定带涛涛去看看。那里的老师更理解像涛涛这样的孩子,或许在那里,他能找到属于自己的成长方式。
只是没想到,特教机构里的生活依然充满挑战。
现在,涛涛开始频繁地问我:“为什么别人不和我玩”、“我是傻子吗”……
在我们生活的这个小县城,人们对特殊儿童的认知还很有限。我既想让他了解真实的自己,又担心过早的标签会伤害他幼小的心灵。
随着涛涛一天天长大,这样的困惑只会越来越多。作为母亲,我常常陷入矛盾:
该不该告诉涛涛他是“来自星星的孩子”?
要怎么解释才能让他既明白自己的特别,又不会因此自卑?
在这个还不够包容的环境里,要如何帮助他建立自信?
在这里,我想请教各位有经验的家长和专业人士,希望能得到大家的建议。
专业建议
针对涛涛妈妈的疑惑,大米和小米高级督导仇怡旻给出以下建议:
01
关于是否告知
对于像涛涛这类认知理解能力较好的孩子,建议坦诚告知。当孩子能主动提出“为什么他们说我是傻子”时,说明他已开始思考自己与他人的差异。长期回避反而会让孩子更加困惑。
注意:如果孩子的认知还不足以理解抽象概念,或表达能力非常有限,则不必急于解释“自闭症”这类专业术语,可等到他具备相应理解能力后再进行。
02
关于如何解释
这是一个需要谨慎处理的敏感话题。建议采用“社交故事”的方式,通过制作个性化的图文绘本向孩子说明。
从“每个人都独一无二”的角度切入。 先列举家人间的差异,如“舅舅头发比较少”、“妈妈耳朵会动”等生活化例子。
循序渐进地引导。 让孩子理解:“你和别人确实有些不同,这就是医生说的‘自闭症’。但这并不代表你不好,就像舅舅头发少也不影响他是个好舅舅。”
关键在于用平和、积极的语气,让孩子明白,差异不等于缺陷。
03
关于如何培养自信心
自信心的建立,需要让孩子通过实际成就获得自我认同。
建立可视化的成长档案。 与其让孩子和别人比较产生挫败感,不如记录他的点滴进步。例如,可以详细记录他学跳绳的过程:从完全不会甩绳 -> 能甩一下 -> 能连续跳3下、5下……
分解大目标为小步骤。 制作专门的成长记录手册,让孩子也参与记录。
核心是引导孩子关注“我比昨天进步了多少”,而非“我和别人差多少”。这种实实在在的成就感,才是自信心的最佳来源。
END
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